Assisti hoje ao filme: “Tudo e todas as coisas” (em Inglês, Everything Everything – disponível na Netflix) que conta a história de Maddy, uma menina de 18 anos que nunca saía de casa por causa de uma doença autoimune muito rara que atacava todo o seu sistema imunológico. Um dia um rapaz se muda para o lado de sua casa e a faz repensar a sua condição. Não vou contar a história de Maddy, quero apenas incentivar você a assistir a esse filme, principalmente se você possui alguma doença autoimune ou se você convive com alguém que a tenha.
Você sabia que existem pelo menos 80 tipos de doenças autoimunes? Praticamente qualquer parte do corpo pode ser afetada. Entre as doenças mais comuns estão a alopecia, a doença celíaca, a esclerose múltipla, a psoríase, a artrite reumatoide ou lúpus, o líquen plano etc.
Algumas doenças autoimunes são genéticas, enquanto outras podem ser desencadeadas por infeções ou outros fatores ambientais. Existe tratamento para aliviar os sintomas das doenças autoimunes, porém, infelizmente AINDA não existe cura.
Quando Patrícia descobriu que tinha a doença celíaca (os celíacos não podem ingerir glúten – presente na farinha de trigo, aveia e cevada) foi ao mesmo tempo triste e um alívio. Alívio, pois agora seria possível “dominar a doença”, era só não consumir bolos, pães, biscoitos, etc. para não sentir os sintomas, e triste, pois a vida fica bem sem graça sem esses quitutes. Mas, graças a Deus, há uma variedade enorme de outros alimentos que não contém glúten.
Logo depois da Patrícia descobrir que é portadora da doença celíaca, chegou a minha vez (é isso mesmo! Coisa de gêmeas!). Em uma visita de rotina ao médico, e após uma biópsia, foi constatado que tenho uma doença autoimune chamada líquen escleroso, que proporciona ao portador muita coceira e dor, porém estou dentro do 1% dos casos daqueles que possuem a doença, mas não têm os sintomas!
Por ser a doença autoimune genética, minha médica pediu para eu alertar os meus familiares. Foi então que eu lembrei e comentei com a médica que minha irmã gêmea apresentava as mesmas manchinhas brancas que eu tinha só que na língua e ela não ligava muito, pois não sentia nada e também por achar que era proveniente da doença celíaca. Então, minha médica pediu para minha irmã procurar um estomatologista, que é uma especialidade de dentista, para fazer um diagnóstico preciso.
Procuramos uma dentista estomatologista que logo encaminhou a minha irmã para o Hospital Universitário Antônio Pedro (HUAP), que é referência nas pesquisas em líquen plano. Foi aí que, após biópsia, minha irmã foi diagnosticada com líquen plano oral e, após acompanhá-la a uma das consultas, eu também fui diagnosticada com essa mesma doença. Desde então, recebemos tratamento adequado e somos alvo de pesquisa no HUAP, Patrícia com três (3) doenças autoimunes (doença celíaca, líquen plano oral e líquen plano piguimentoso) e eu, Letícia, com duas (2) doenças (líquen escleroso e líquen plano oral).
Você pode estar se perguntando: Como elas conseguem conviver com doenças que não tem cura? Pois é, confessamos que o diagnóstico é bem difícil de receber, mas a gente resolveu tomar algumas decisões para viver uma vida plena.
1-Buscar uma espiritualidade sadia. A gente separa tempo diário para conversar com Deus por meio da leitura da Bíblia e da Oração, pois acreditamos assim como diz Teilhard de Chardin que “não somos seres humanos vivendo uma experiência espiritual, somos seres espirituais vivendo uma experiência humana”. E essa relação com Deus só é possível por meio da fé em Jesus Cristo que morreu, mas ressuscitou para nos devolver o relacionamento direto com o Seu Pai, o nosso Pai.
Em linguagem contemporânea, a Bíblia – A Mensagem
2-Fazer higiene mental. Nós praticamos exercícios físicos e amamos o contato com a natureza. A vida com menos estresse evita e alivia os sintomas. Boas risadas e bons amigos enriquecem a vida!
3- Ter uma alimentação saudável. Confira AQUI RECEITAS SEM GLÚTEN.
4-Tomar floral para controlar a ansiedade. Uma boa noite de sono faz o cérebro trabalhar ao nosso favor.
E caso a ansiedade ainda seja uma tormenta que você não está conseguindo dominar, indicamos o livro a seguir: Ansiedade: Como enfrentar o mal do século
Nosso objetivo ao compartilhar a nossa história é te fazer VIVER! Isso mesmo! Você está vivo, não se deixe abater! Faça amigos, sorria de si e de suas limitações! Na verdade, todo ser humano é limitado e está enfrentando algum desafio na vida neste momento, seja com uma doença autoimune ou não, e, caso o MEDO ronde os seus pensamentos, não fuja, enfrente-o!
Desejamos CORAGEM e uma vida cheia de realizações!
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(Publicado por Letícia e Patrícia Miranda, em 19/01/2020).
Queridas Leti e Pati. As doenças que eu tenho não são autoimunes: asma, dermatite atópica, transtorno de ansiedade e, recentemente, descobri a fibromialgia. Tenho uma amiga-irmã com Síndrome de Sjögren e acompanho a quase sete anos a luta hercúlea dela. Acho que compartilhar o que sentimos, as dúvidas, o processo de auto-aceitação é libertador e abençoador. O relato de vocês vem de encontro ao que tenho procurado por em prática: ser feliz! Por um mundo mais cheio de pessoas, como vocês, que não têm medo de mostrar as dores e as delícias de ser quem são!
Oi, Cris. Ficamos felizes com o seu comentário. Obrigada. Deus te abençoe.